Vasario 28-oji – Retų ligų diena. „Norameda“ Specialiosios paskirties vaistų padalinio įkūrėja ir vadovė Sandra Ivanauskienė dalinasi savo mintimis.
„Retos ligos pasaulinio dėmesio sulaukė tik pastaraisiais dešimtmečiais, nors jos žmoniją lydi taip pat ilgai, kaip ir bet kuri kita sveikatos būklė.
Lietuvoje Retų ligų diena pirmą kartą buvo minima 2008 m. vasario 29 d. Tai „reta diena“, kuri pasitaiko tik kartą per ketverius metus. Taigi, turime dar tik 15-ąją Retų ligų dieną ir galime didžiuotis tuo, kad per trumpą laikotarpį retų ligų gydymo raida ir pažanga buvo neįtikėtina.
Kai kurios retosios ligos gali būti sėkmingai gydomos, tačiau net jei gydymas dar neišrastas, anksti diagnozavus galima laiku imtis priemonių simptomams palengvinti, užkirsti kelią progresavimui ir išvengti komplikacijų, taip pagerinant paciento ir jo šeimos gyvenimo kokybę“, – pasakoja S. Ivanauskienė.
Tik 5% retų ligų turi patvirtintą gydymą. Be to, tik nedidelė dalis vaistų, skirtų retoms ir labai retoms ligoms gydyti, yra įtraukti į kompensuojamųjų vaistų sąrašą.
„Džiaugiamės galėdami dalyvauti šiame procese ir darome viską, kad šis skaičius augtų“, – sako padalinio vadovė.
Šiandien virtualūs tinklai visose Europos šalyse jungia daugiau nei 900 pažangiausių Europos referencinių centrų daugiau nei 300 ligoninių. Šiuose tinkluose kasmet gydoma daugiau nei 700 000 retomis ir sudėtingomis ligomis sergančių pacientų. Lietuva sėkmingai dalyvauja ES referencinių centrų tinkle, o mūsų šalies universitetinėse ligoninėse kuriasi retų ligų kompetencijos centrai.
„Vienas iš įmonės tikslų – kiek įmanoma labiau įtraukti savo gydytojus į tarptautinę bendruomenę, kurioje jie galėtų ne tik pasimokyti vieni iš kitų patirties, bet ir pasidalinti savo patirtimi ir taip prisidėti prie pažangos kūrimo ir skatinimo retų ligų gydymui.
Tai leidžia pajusti reikšmingą savo darbo prasmę ir misiją“, – apibendrina S. Ivanauskienė.