Zaangażowanie Norameda w poprawę leczenia chorób rzadkich

Diagnozowanie, leczenie i opieka nad pacjentami z chorobami rzadkimi stanowią unikalne wyzwania. Jako firma zaangażowana w poprawę opieki zdrowotnej, Norameda nadal priorytetowo traktuje choroby rzadkie, rozszerzając portfolio innowacyjnych leków i wzmacniając współpracę z wiodącymi instytucjami medycznymi.

Szerszy dostęp do leczenia chorób rzadkich

W 2024 roku Norameda wprowadziła cztery nowe terapie dla chorób rzadkich, co stanowi ważny krok w poprawie dostępu pacjentów do niezbędnych metod leczenia. Nowe leki są przeznaczone do leczenia:

  • Alfa-mannozydozy – rzadkiego zaburzenia genetycznego wpływającego na funkcjonowanie lizosomów
  • Choroby Fabry’ego – schorzenia metabolicznego spowodowanego niedoborem enzymu
  • Dziedzicznej neuropatii nerwu wzrokowego Lebera (LHON) – choroby mitochondrialnej prowadzącej do utraty wzroku
  • Narkolepsji – schorzenia neurologicznego wpływającego na regulację snu

Jednym z najważniejszych osiągnięć w 2024 roku było wprowadzenie nowego leczenia choroby Fabry’ego oraz skuteczna reprezentacja leku Wakix w terapii narkolepsji. Działania te potwierdzają zaangażowanie Norameda w zapewnienie pacjentom terminowych i skutecznych opcji leczenia.

Litwa liderem w diagnostyce alfa-mannozydozy

Jednym z najbardziej znaczących osiągnięć Litwy w obszarze chorób rzadkich jest diagnozowanie alfa-mannozydozy. W kraju odnotowano siedem przypadków tej choroby – więcej niż w całym regionie skandynawskim, co świadczy o postępie Litwy w diagnostyce chorób rzadkich.

Wczesna i dokładna diagnoza jest kluczowa dla pacjentów z chorobami rzadkimi, ponieważ umożliwia podjęcie szybkiej interwencji, co może znacząco poprawić ich jakość życia. Osiągnięcia Litwy w tym zakresie podkreślają skuteczną współpracę między placówkami medycznymi, ośrodkami diagnostycznymi i partnerami farmaceutycznymi.

Złożoność leczenia chorób rzadkich

Zarządzanie chorobami rzadkimi wymaga specjalistycznej wiedzy, współpracy multidyscyplinarnej i skoordynowanej ścieżki opieki nad pacjentem. Ze względu na ich złożoność standardowe podejścia terapeutyczne często okazują się niewystarczające.

Rozumiejąc te wyzwania, Unia Europejska w 2017 roku utworzyła 24 Europejskie Sieci Referencyjne (ERN), aby ułatwić współpracę transgraniczną w zakresie leczenia chorób rzadkich. Klinika Santaros w Wilnie aktywnie uczestniczy w tych sieciach, przyczyniając się do wymiany wiedzy i najlepszych praktyk w zarządzaniu chorobami rzadkimi.

Norameda odgrywa kluczową rolę w optymalizacji ścieżek opieki, zapewniając pacjentom zintegrowane i wysokiej jakości leczenie. Poprzez wspieranie współpracy między pracownikami służby zdrowia, organizacjami pacjenckimi i instytucjami badawczymi, Norameda dąży do poprawy wyników leczenia osób cierpiących na choroby rzadkie.

Wspieranie innowacji i wymiany wiedzy

Jako wiodąca firma farmaceutyczna, Norameda angażuje się w rozwój innowacji medycznych oraz międzynarodową współpracę. Wspierając Centrum Koordynacji Chorób Rzadkich w Klinice Santaros w Wilnie, firma przyczynia się do przełomowych badań naukowych, inicjatyw edukacyjnych oraz zwiększenia dostępu pacjentów do przełomowych terapii.

Długoterminowa wizja Norameda obejmuje:

  • Rozszerzanie możliwości leczenia chorób rzadkich
  • Wzmacnianie diagnostyki poprzez strategiczne partnerstwa
  • Promowanie współpracy międzynarodowej w celu wymiany najlepszych praktyk w opiece nad pacjentami

Lepsza przyszłość dla pacjentów z chorobami rzadkimi

Droga do lepszych metod leczenia chorób rzadkich wymaga ciągłych innowacji, silnego partnerstwa i prawdziwego zaangażowania w dobro pacjentów. Norameda pozostaje na czele tej misji, zapewniając pacjentom z chorobami rzadkimi opiekę, której potrzebują.

Poprzez zwiększanie dostępu do nowych terapii, wspieranie postępu diagnostycznego i moderowanie wymiany wiedzy między krajami, Norameda kształtuje przyszłość leczenia chorób rzadkich na Litwie i poza jej granicami.

Razem możemy mieć trwały wpływ.