Do rzadkich chorób zaliczamy takie, które dotykają nie więcej niż 5 na 10 000 (lub 1 na 2000) osób. Chociaż choroby są rzadkie, jednak pacjentów nimi dotkniętych jest dosyć sporo.
Obecnie znamy około 5000 – 8000 rzadkich chorób, którymi w Unii Europejskiej jest dotkniętych aż 6 – 8 % (27 – 36 mln) wszystkich mieszkańców. Biorąc pod uwagę światową tendencję, na Litwie może być ok. 200 tys. pacjentów z rzadkimi chorobami, tj. około 6 proc. populacji.
Pacjenci z chorobami rzadkimi stykają się z poważnymi wyzwaniami. Są oni bardziej wrażliwi na czynniki psychologiczne, społeczne, ekonomiczne i kulturowe niż pacjenci z chorobami powszechnymi.
Ze względu na brak wiedzy na temat chorób rzadkich, a także badań diagnostycznych, wielu pacjentów jest diagnozowanych późno lub wcale. Jednak nawet w przypadku ustalenia rzadkiej choroby lub schorzenia istnieją formalne trudności diagnostyczne.
Ponadto pacjenci z rzadkimi chorobami mogą mieć trudności z dostępem do odpowiedniego leczenia: nie ma leków lub są one bardzo drogie.
Firmy farmaceutyczne nie są zainteresowane opracowywaniem nowych leków stosowanych w leczeniu chorób rzadkich, ponieważ niektóre choroby są tak rzadkie, że przewidywana sprzedaż nie pokryłaby kosztu opracowania i wprowadzenia na rynek leku do diagnozowania, zapobiegania lub leczenia takiej choroby.
Najwyraźniej z tego powodu tylko 5% rzadkich chorób ma zatwierdzone leczenie.
Tylko niewielka część leków stosowanych w leczeniu rzadkich i bardzo rzadkich chorób i schorzeń na Litwie znajduje się na liście leków refundowanych.
„Zapewnienie leczenia pacjentowi z chorobą rzadką to nieoceniona możliwość. Jesteśmy jednymi ze szczęśliwców, którzy mogą przedstawić możliwości leczenia na Litwie pacjentom nawet z dwoma rzadkimi chorobami” – mówi Sandra Ivanauskienė, szefowa Wydziału Leków Specjalistycznych w firmie „Norameda”.
W Norameda stale monitorujemy i analizujemy rozwój rynku farmaceutycznego oraz rynek służby zdrowia.
Obecnie najważniejszym wyzwaniem, z którym zmaga się służba zdrowia na terenie Unii Europejskiej są olbrzymie liczby pacjentów, którzy z powodu pandemii mają małe szanse na wizyty lekarskie. Szacuje się około 1 miliard nieodbytych wizyt w sprawie zdiagnozowania choroby. Nie wiadomo, kiedy sytuacja się poprawi i ile czasu potrzeba na zredukowanie powstałych kolejek.
„Region bałtycki nie jest wyjątkiem – liczba pacjentów oczekujących na diagnozy i leczenie jest, i pozostanie, głównym wyzwaniem dla służby zdrowia. Na przykład, liczba pacjentów po zawale mięśnia sercowego i chorych na astmę oskrzelową w 2020 r. spadła ok. 10% – to niepokojący znak wskazujący na to, że pacjentom nie udaje się dostać do lekarza” – twierdzi dyrektor generalny Noramedy, Audrius Leiva.
„Badania IQVIA również wykazują, że rzadziej diagnozowani są chorzy na cukrzycę onkologiczną i choroby psychiatryczne (najmniejsza liczba od 2016 r.), liczba leczonych pacjentów w pierwszym kwartale 2020 r., w porównaniu z pierwszym kwartałem 2019 r., również zmalała (-20 %) – to może w przyszłości spowodować poważne wyzwania dla służby zdrowia, już po zakończeniu pandemii COVID.
Prognozuje się, że Europa Środkowa i Wschodnia będzie wychodzić z pandemii powoli, ale stabilnie, jednak nawet mając to na uwadze, kryzys ekonomiczny obetnie budżety przeznaczone na opiekę zdrowotną, a pandemia zmusi do jeszcze większego skupienia się na zmniejszaniu kosztów
„Optymistyczne prognozy przewidują, że rynek farmaceutyczny w regionie bałtyckim wzrośnie w 2022 roku o +6,2%. Największy wzrost przewiduje się na Litwie, szczególnie w sekcji specjalistycznych leków na receptę (Rx) (+17,5 %)” – wyjaśnia Audrius Leiva.
COVID wpłynął również na liczbę leków generycznych (Gx) dostarczanych na rynek: W 2020 r. liczba leków wprowadzonych na 7 rynkach zmalała średnio o 14%, a średnie wyniki wprowadzonych leków generycznych również się pogorszyły o 18% w porównaniu z poziomem przedcovidowym.
Pozytywne skutki uboczne COVID to cyfryzacja opieki zdrowotnej, wliczając w to handel elektroniczny i kontakt z klientami: pandemia doprowadziła do rozwoju portalu e. sveikata i sprzedaży leków bez recepty (OTC), a także wywołała dyskusję na temat sprzedaży leków na receptę przez internet i ich dostawy do domu.
Perspektywy rynkowe
Próby zlikwidowania powstałych kolejek i szczepienia mają wpływ na budżet przeznaczany na opiekę zdrowotną, strategie przedstawiania nowych produktów oraz dostępność i uwagę pracowników opieki zdrowotnej, którą mogą poświęcać pacjentom, dlatego to ważne, aby dokonać przeglądu metod włączania i aktywowania pacjentów przez zakłady opieki zdrowotnej.
W miarę wzrostu roli leków specjalistycznych, dane dowodów praktycznych przeznaczonych na rozwój nowych produktów, e. sveikata, sprzedaż leków bez recepty przez internet oraz perspektywy dostawy do domu leków na receptę stymulują nowe możliwości biznesowe i pomagają w kreowaniu przyszłych źródeł zysku, szczególnie jeśli mowa o handlu elektronicznym.
Zmieniająca się dynamika i atrakcyjność rynków oraz zwiększająca się rola technologii i analizy wielkich danych wzmagają zróżnicowanie metod firm farmaceutycznych i otwierają możliwości rozwoju szybko dostosowującym się graczom.
Prognozuje się, że dwa główne obszary leczenia na świecie – onkologia i immunologia – do 2025 r. powinny wzrosnąć o 9−12 % zgodnie ze skumulowanym rocznym wskaźnikiem wzrostu (CAGR).
„Sprzedaż jest ważna, ale nie ważniejsza od ludzi, dla których pracujemy lub z którymi pracujemy. I jestem przekonana, że jest to główny czynnik naszego sukcesu” – mówi Sandra Ivanauskienė, założycielka Oddziału Specjalnej Opieki Medycznej Norameda i jego kierowniczka od 2017 roku.
Ten unikalny oddział Norameda zajmuje się specyficznymi chorobami, a niektóre z nich są wyjątkowo rzadkie. Na przykład, alfa-mannozydoza – ta choroba na Litwie została zdiagnozowana u zaledwie 3 pacjentów.
Alfa-mannozydoza jest rzadką chorobą genetyczną, charakteryzującą się niezdolnością komórek organizmu do prawidłowego rozkładania pewnych grup węglowodanów złożonych. Gromadzenie się cukrów ma wpływ na większość organów i układów organizmu, w tym centralny układ nerwowy.
Oddziałowi Specjalnej Opieki Medycznej Norameda, we współpracy z Centrum Koordynacji Chorób Rzadkich Klinik Santaros Szpitala Uniwersytetu Wileńskiego, udało się zapewnić leczenie alfa-mannozydozy.
A najlepszą rzeczą jest to, że refundacja na Litwie pokrywa leczenie wszystkich trzech pacjentów.
„Gdy tylko lek zostaje zarejestrowany i dostarczony do magazynu, zaczyna się nasza praca. Jest taka różnorodna!” – opowiada Sandra Ivanauskienė. „W tym samym czasie mogę negocjować z urzędnikami Państwowej Kasy Chorych, omawiać z lekarzami korzyści płynące z leku, odpowiedzieć na wiadomość rodziców chorego dziecka w sprawie zawiezienia do szpitala.”
W Oddziale Specjalnej Opieki Medycznej Norameda aktywnie pracuje się w 3 głównych dziedzinach: chorób rzadkich, neurologii i neonatologii.
„Podajemy leki wcześniakom, cierpiącym na niewydolność oddechową czy bezdech i jednocześnie dostarczamy leki najnowszej generacji dla chorych na chorobę Parkinsona. Dlatego każdy dzień jest inny, ciekawy i, co najważniejsze, bardzo satysfakcjonujący” – mówi Sandra Ivanauskienė.
Sandra Ivanauskienė znana jest jako prekursorka pielęgniarstwa specjalistycznego na Litwie. Za swój główny cel uważa ona ochronę życia pacjentów. Według niej, każdy leczony pacjent jest siłą napędową, nadającą sens wszystkiemu, dla czego ich oddział tak ciężko pracuje.
„Mimo to, jak bardzo nie troszczylibyśmy się o swoich pacjentów, etyka jest najważniejszą częścią naszego porządku pracy. Musimy być nieugięci, ale i jednocześnie cierpliwi i wrażliwi” – mówi Sandra Ivanauskienė.
Kończąc rozmowę, kierowniczka Oddziału Specjalnej Pomocy Medycznej Norameda podsumowuje: „Życie każdego człowieka jest ważne, dlatego każdy pacjent powinien otrzymać odpowiednie leczenie, każdy lekarz powinien być zaangażowany w proces, zmotywowany i dobrze poinformowany. I jeśli Norameda stanie się zapalnikiem, niech tak będzie.”
„Musimy też pochwalić litewski system opieki zdrowotnej – jest on jednym z najlepszych i najbardziej postępowych w Europie. Proszę sobie tylko wyobrazić – z 3 milionów obywateli leczenie finansowane przez państwo otrzymują 3 osoby chore na wyjątkowo rzadką chorobę, a także opłacane są najwyższej jakości leki dla chorych na chorobę Parkinsona.”
„Norameda” na początku bieżącego roku otworzyła oddział w Polsce. To dobra okazja, żeby przedstawić Arvydasa Norvaišasa, który go prowadzi.
„Festina Lente” – w tłumaczeniu z łaciny – „Śpiesz się powoli” to ulubione powiedzenie Arvydasa.
Nie sposób nie zgodzić się, że cierpliwość i wytrwałość to cechy, które pomogły Arvydasowi osiągnąć sukces. Arvydas Norvaišas zaczął pracę jako lekarz medycyny jeszcze w czasach sowieckich, a teraz jest najwyższej klasy profesjonalistą w branży farmaceutycznej.
Zacznijmy od tego, że założył Pan firmę Norameda. Co za zwrot losu -– ma Pan doktorat z pulmonologii!
Pracowałem jako lekarz prawie 10 lat, mam doktorat z pulmonologii. To była moja pasja, jednak zmiany polityczne, które przewróciły życie do góry nogami, zmieniły wszystko: po odzyskaniu przez Litwę niepodległości postanowiłem poszukać nowych możliwości w Europie.
Dałem pierwszeństwo nauce. Starałem się pracować przy kluczowych projektach medycznych na najlepszych uczelniach, ale jednocześnie współpracowałem z kilkoma firmami farmaceutycznymi poszukującymi nowych możliwości na rynku farmaceutycznym Europy Środkowo-Wschodniej.
Nadszedł czas na podjęcie decyzji.
Czyli branża farmaceutyczna przyćmiła naukę?
W pewnym sensie. Prowadziłem korespondencję z kilkoma firmami farmaceutycznymi, przygotowywałem dla nich raporty i w pewnym momencie skontaktowała się ze mną „Boehringer Ingelheim”: poprosili mnie o reprezentowanie ich w krajach bałtyckich – zgodziłem się. Pracowaliśmy razem prawie dekadę – jestem dumny z tego co razem osiągnęliśmy.
Miałem okazję być bardzo blisko pacjentów. Pracowaliśmy z osobami chorymi na astmę. Nasze wysiłki zmniejszyły liczbę zgonów z powodu astmy prawie do zera: szkolenie lekarzy, szkoła dla pacjentów z astmą, dostęp do nowych leków i tak dalej. Miałem wyjątkową okazję pracować z najlepszymi profesjonalistami i wiele się nauczyłem.
W tym czasie powstała również „Norameda”.
Jednak na początku nie pracował Pan w „Norameda”?
Na mocy umowy wstępnej „Norameda” została założona jako wyłączny dystrybutor produktów „Boehringer Ingelheim” w krajach bałtyckich, ale ostatecznie firma zdecydowała się na posiadanie kilku dystrybutorów i utworzenie własnego przedstawicielstwa.
Zaproponowali „Norameda” zwykłą umowę dystrybucyjną. Wtedy objąłem stanowisko kierownika przedstawicielstwa, a żona Rita przejęła zarządzanie „Norameda”. Tutaj drogi mojej kariery biznesowej i „Norameda” rozeszły się: z etycznego punktu widzenia nie mogłem jednocześnie zająć się biznesem zarówno „Norameda”, jak i „Boehringer Ingelheim” – firmą „Norameda” zawsze kierował niezależny dyrektor generalny. Dystansując się od „Norameda” dbałem o interesy „Boehringer Ingelheim”.
A co Pana łączy z Polską?
Po udanej współpracy z „Boehringer Ingelheim” moja kariera przybrała inny obrót i znalazłem się w Polsce. Rozpocząłem pracę w austriackiej firmie farmaceutycznej „Torrex Pharma”, która kilka lat po przejęciu jej przez „Chiesi” stała się „Chiesi Polska”.
Moim zadaniem było stworzenie organizacji i rozwój sprzedaży w tym kraju. Projekt w Polsce był zaplanowany na trzy miesiące, a trwał 13 lat. W tym czasie przez kilka lat pracowałem również dla „Chiesi Romania”.
Po zakończeniu kariery w „Chiesi” ponownie skupiłem się na firmie „Norameda”. Oczywistym jest, że chciałem podzielić się moim 25-letnim doświadczeniem pracy w branży farmaceutycznej w różnych krajach.
Po raz kolejny więc pojawił się pomysł założenia firmy w Polsce – tym razem „Norameda Polska”.
Co może Pan powiedzieć o polskim rynku farmaceutycznym?
Polski rynek farmaceutyczny jest największy w Europie Środkowo-Wschodniej – w 2020 roku osiągnął 8,02 mld. Dla porównania, łączna wartość rynku farmaceutycznego trzech krajów bałtyckich – Litwy, Łotwy, Estonii – wynosi 1,58 mld euro.
Tak więc rynek ten w pierwszej kolejności otwiera ogromne możliwości dla biznesu, ale jednocześnie jest dość skomplikowany.
Atrakcyjność polskiego rynku automatycznie zwiększa konkurencję oraz koszty i ryzyko wejścia na niego, nie mówiąc już o obecności silnych lokalnych producentów leków.
Wreszcie lokalna kultura biznesowa jest dość wyjątkowa.
Co Pan rozumie przez „wyjątkową polską kulturę biznesu”?
Jeśli chcesz robić w Polsce interesy, musisz mówić po polskudla krajuowi i mieszkańcom osób, z w którymi pracujesz. Tako można chyba powiedzieć o każdym kraju. Polacy mówią po angielsku, ale ogólnie unikają używania tego języka, chyba, że pracują dla międzynarodowej korporacji.
Polacy jako naród wydają się dość otwarci, ale nie do końca na obcokrajowców w codziennym załatwianiu spraw biznesowych. Dopóki nie nauczyłem się języka, większość drzwi była do połowy zamknięta.
Uogólniając: na początku inny język i kultura były dla mnie niemałym szokiem. Opanowanie podstaw języka polskiego zajęło mi prawie rok, ale od razu zauważyłem różnicę. Jeśli zwrócisz się do partnerów biznesowych w języku polskim, będziesz mógł wynegocjować lepsze transakcje handlowe.
Pewnym wyzwaniem było nauczenie się radzenia się sobie z polską biurokracją, – a pomoc ze strony zespołu lokalnych prawników okazał się czasami niezastąpiony.
Tak czy inaczej, wygląda Pan na pewnego siebie. Jaki jest cel postawiony przed firmą „Norameda Polska”?
Tak, – czuję się pewnie,pewnym przed wejściem do Polski przygotowywaliśmy się prawieprzez prawie pięć lat.
Posiadamy odpowiednie doświadczenie praktyczne, zdobyliśmy niezbędne aktywa i zgromadziliśmy doświadczony zespół. „Norameda Polska” jest gotowa stać się zauważalnym graczem na rynku farmaceutycznym Polski – mam nadzieję, że nie trzeba będzie długo na to czekać.
Warto również zauważyć, że ekspansja nie jest nowa dla zespołu „Norameda”, ponieważ działamy już na 9 różnych rynkach o łącznej wartości rynku farmaceutycznego 13,9 mld euro.
Jak długo Pana zdaniem zajmie podbój polskiego rynku farmaceutycznego?
Nie użyłbym słowa „podbój”, raczej chciałbym odnaleźć nasze miejsce na polskim rynku farmaceutycznym. Życie uczy nas żebyśmy nie oczekiwali zbyt szybkich wyników. Trzeba być przygotowanym na dołożenie wszelkich starań na każdym kroku. Jeśli zastosujemy się do tej zasady, przewiduję, że za pięć lat możemy awansować na najwyższe pozycje.
Z dumą informujemy o podpisaniu umowy ze spółką „Biotest”. Umowa ta przyznaje firmie „Norameda” prawa do dystrybucji, które pozwalają jej sprzedawać i dostarczać produkty farmaceutyczne „Biotest” na Litwie, Łotwie i w Estonii.
„Cieszymy się, że możemy współpracować z firmą farmaceutyczną tej skali. Chociaż jest to dla nas stosunkowo nowy obszar terapeutyczny, czujemy się silni. Łączą nas te same wartości: jakość i bezpieczeństwo, poświęcenie i dbałość o pacjenta ”- powiedział Audrius Leiva, dyrektor generalny „Norameda”.
Spółka z kapitałem niemieckim „Biotest” specjalizuje się w zakresie hematologii i immunologii. Firma jest znana na całym świecie jako innowator: tworzy, rozwija i dostarcza produkty na bazie osocza do leczenia różnych chorób krwi i chorób układu odpornościowego. Produkty „Biotest” są stosowane w walce z tak poważnymi chorobami, jak hemofilia (z trudem krzepnąca lub niekrzepnąca krew), śmiertelne infekcje czy zaburzenia układu odpornościowego.
„Fakt, że „Biotest” wchodzi na rynek krajów bałtyckich, to dobra wiadomość dla wszystkich. Odtąd pacjenci z ciężkimi, przewlekłymi zaburzeniami będą mogli otrzymywać ukierunkowane leczenie, które pozwoli im żyć prawie normalnie ”- powiedział Audrius Leiva, dyrektor generalny Norameda.
NORAMEDA
„Norameda” to jedna z wiodących firm farmaceutycznych w regionie, której głównym celem jest zapewnienie pacjentom dostaw bezpiecznych i wysokiej jakości leków i wyrobów medycznych.
Działalność firmy obejmuje również szeroki zakres usług dla biznesu – od analizy rynku, rejestracji leków, marketingu po import leków i dystrybucję hurtową.
Posiadając ważną w EU Licencję Dobrej Praktyki Wytwarzania leków, spółka „Norameda” także certyfikuje i wprowadza leki na rynek UE oraz świadczy usługi dla importerów z krajów trzecich.
„Norameda” oferuje prawie 300 różnych produktów farmaceutycznych, z których większość to leki na receptę i leki szpitalne. Firma sprzedaje również produkty bez recepty w należących do niej aptekach internetowych na Litwie, Łotwie, w Estonii i Polsce.
Spółka z kapitałem litewskim współpracuje obecnie z 32 partnerami z 17 krajów na całym świecie. Działalność „Norameda” obejmuje terytorium 9 krajów o łącznej wartości rynku farmaceutycznego 13,9 miliarda euro.
W tym roku „Norameda” i „Trudell Medical International” podpisały umowę na dystrybucję produktów. Stwierdza się w niej, że firma farmaceutyczna „Norameda” jest autoryzowanym dystrybutorem produktów kanadyjskiej firmy – ustników do inhalatorów do stosowania z lekami do inhalacji – na Litwie, Łotwie i w Estonii.
„Sprzedaż leków na układ oddechowy to jedna z naszych podstawowych działalności. Jesteśmy jednym z liderów w krajach bałtyckich. Dlatego bardzo ważne jest dla nas, abyśmy od teraz mogli oferować produkty wyjątkowej jakości, które pomagają pacjentom prawidłowo wdychać lek w aerozolu do płuc ”- powiedział Audrius Leiva, dyrektor generalny „Norameda”.
Zdaniem kierownika firmy to partnerstwo jest wyjątkowe – współpraca z wynalazcami i twórcami innowacyjnych ustników do inhalatorów to zarówno wielki zaszczyt, jak i wielka odpowiedzialność.
„Trudell Medical International” to światowej klasy firma specjalizująca się w produkcji urządzeń pomagających osobom z problemami układu oddechowego. Firma deklaruje, że ich misją jest ułatwianie ludziom oddychania i życia pełnym życiem.
Wszystkie produkty firmy są tworzone z myślą o potrzebach pacjentów i wyróżniają się jakością opartą na dowodach klinicznych.
Według przedstawicieli „Trudell Medical International” są oni bardzo zadowoleni ze współpracy z „Noramedą”, ponieważ litewska firma farmaceutyczna przywiązuje dużą wagę do leczenia chorób układu oddechowego, a jej zasięg geograficzny jest idealny do potrzeb Kanady.
Korzystając z wiedzy, produktów i usług, obie firmy farmaceutyczne twierdzą, że dążą do jednego – zapewnienia wyższej jakości życia pacjentom z zaburzeniami układu oddechowego w krajach bałtyckich.
NORAMEDA
„Norameda” to jedna z wiodących firm farmaceutycznych w regionie, której głównym celem jest zapewnienie pacjentom dostaw bezpiecznych i wysokiej jakości leków i wyrobów medycznych.
Działalność firmy obejmuje również szeroki zakres usług dla biznesu – od analizy rynku, rejestracji leków, marketingu po import leków i dystrybucję hurtową.
Posiadając ważną w EU Licencję Dobrej Praktyki Wytwarzania leków, spółka „Norameda” także certyfikuje i wprowadza leki na rynek UE oraz świadczy usługi dla importerów z krajów trzecich.
„Norameda” oferuje prawie 300 różnych produktów farmaceutycznych, z których większość to leki na receptę i leki szpitalne. Firma sprzedaje również produkty bez recepty w należących do niej aptekach internetowych na Litwie, Łotwie, w Estonii i Polsce.
Spółka z kapitałem litewskim współpracuje obecnie z 32 partnerami z 17 krajów na całym świecie. Działalność „Norameda” obejmuje terytorium 9 krajów o łącznej wartości rynku farmaceutycznego 13,9 miliarda euro.
Używamy plików cookie na naszej stronie internetowej, aby zapewnić Ci najbardziej odpowiednie wrażenia, zapamiętując Twoje preferencje i powtarzając wizyty. Klikając „Akceptuj wszystko”, wyrażasz zgodę na użycie WSZYSTKICH plików cookie. Możesz jednak odwiedzić "Politykę prywatności", aby uzyskać więcej informacji.
This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may affect your browsing experience.
