Haruldaste haiguste diagnoosimine, ravi ja patsientide hooldus kujutavad endast unikaalseid väljakutseid. Tervishoiu edendamisele pühendunud ettevõttena jätkab Norameda haruldaste haiguste prioriseerimist, laiendades oma uuenduslike ravimite portfelli ja tugevdades partnerlussuhteid juhtivate meditsiiniasutustega.
Juurdepääsu laiendamine haruldaste haiguste ravile
2024. aastal tutvustas Norameda nelja uut haruldaste haiguste ravi, mis tähistab olulist edusammu patsientide juurdepääsu parandamisel elutähtsatele teraapiatele. Uued ravimid on suunatud:
- Alfa-mannosidoosile – haruldane geneetiline haigus, mis mõjutab lüsosoomide talitlust
- Fabry tõvele – ainevahetushaigus, mida põhjustab ensüümi puudus
- Leberi pärilikule optilisele neuropaatiale (LHON) – mitokondriaalne haigus, mis põhjustab nägemise kaotust
- Narkolepsiale – neuroloogiline seisund, mis mõjutab une reguleerimist
Üks 2024. aasta olulisemaid saavutusi oli uus Fabry tõve ravi ja Wakixi edukas esindamine narkolepsia ravis. Need jõupingutused kinnitavad Norameda pühendumust tagada patsientidele õigeaegsed ja tõhusad ravivõimalused.
Leedu – alfa-mannosidoosi diagnoosimise liider
Üks märkimisväärsemaid saavutusi Leedu haruldaste haiguste valdkonnas on alfa-mannosidoosi diagnoosimine. Leedus on diagnoositud seitse selle haiguse juhtu – rohkem kui kogu Skandinaavia piirkonnas, mis näitab riigi edusamme haruldaste haiguste diagnostikas.
Varajane ja täpne diagnoosimine on haruldaste haigustega patsientidele ülioluline, kuna see võimaldab õigeaegset sekkumist, mis võib oluliselt parandada nende elukvaliteeti. Leedu saavutused alfa-mannosidoosi diagnoosimisel rõhutavad edukat koostööd tervishoiuasutuste, diagnostikakeskuste ja farmaatsiapartnerite vahel.
Haruldaste haiguste ravi keerukus
Haruldaste haiguste juhtimine nõuab spetsialiseeritud teadmisi, multidistsiplinaarset koostööd ja koordineeritud patsiendihoolduse protsesse. Nende haiguste keerukus tähendab, et tavalised ravimeetodid on sageli ebapiisavad.
Mõistes seda väljakutset, lõi Euroopa Liit 2017. aastal 24 Euroopa tugivõrgustikku (ERN), et hõlbustada piiriülest koostööd haruldaste haiguste ravis. Vilniuse Santara kliinik on aktiivne osaleja nendes võrgustikes, aidates kaasa teadmiste jagamisele ja parimate praktikate rakendamisele haruldaste haiguste juhtimisel.
Norameda mängib olulist rolli patsiendihoolduse protsesside optimeerimisel, tagades, et patsiendid saavad integreeritud ja kvaliteetset ravi. Edendades koostööd tervishoiutöötajate, patsientide organisatsioonide ja teadusasutuste vahel, püüab Norameda parandada haruldaste haigustega inimeste ravitulemusi.
Innovatsioonide edendamine ja teadmiste vahetus
Juhtiva farmaatsiaettevõttena on Norameda pühendunud meditsiiniliste uuenduste edendamisele ja rahvusvahelise koostöö tugevdamisele. Toetades Haruldaste haiguste koordineerimiskeskust Vilniuse Santara kliinikus, panustab ettevõte tipptasemel teadustöösse, haridusalgatustesse ja paremasse patsiendi juurdepääsu elumuutvatele ravimeetoditele.
Norameda pikaajaline visioon hõlmab:
- Haruldaste haiguste ravivõimaluste laiendamist
- Diagnostikavõimaluste tugevdamist strateegiliste partnerluste kaudu
- Piiriülese koostöö edendamist parimate ravipraktikate jagamiseks
Parem tulevik haruldaste haigustega patsientidele
Haruldaste haiguste parema ravi saavutamiseks on vaja pidevat innovatsiooni, tugevaid partnerlussuhteid ja tõelist pühendumist patsientide heaolule. Norameda on jätkuvalt selle missiooni esirinnas, tagades, et haruldaste haigustega patsiendid saavad vajalikku ravi.
Laiendades juurdepääsu uutele ravimeetoditele, edendades diagnostika arengut ja hõlbustades teadmiste vahetust riikide vahel, kujundab Norameda haruldaste haiguste ravi tulevikku Leedus ja kaugemalgi.
Koos suudame luua püsiva mõju.